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A propos d'HémoMOOC

En France, la moitié des hémophiles est atteinte d'hémophilie mineure. Ils ne sentent pas forcément malades et de fait, ne consultent qu'en cas d'urgence, avec des conséquences parfois temporairement invalidantes. Par ailleurs, lorsqu'ils consultent en urgence, le terme "mineure" accolé à hémophilie laisse penser aux professionnels que la maladie est moins grave, hors les conséquences d'un traumatisme sont les mêmes que l’hémophilie soit sévère, modérée ou mineure. 

C'est pourquoi l'Association Française des Hémophiles vous propose de retrouver dans HémoMOOC : 

  • toutes les informations dont les personnes atteintes d'hémophilie mineure ont besoin pour vivre mieux avec leur maladie,

  • des forums dédiés pour échanger avec d'autres personnes dans la même situation que vous,

  • des conseils de professionnels de santé experts de l'hémophilie et de personnes expertes de la vie avec l'hémophilie mineure.

L'Association Française des Hémophiles a prévu, pour celles et ceux qui souhaiteraient échanger dans la "vraie vie", d'organiser des rencontres dans les délégations régionales de l'association à la fin du MOOC.

PS : ne vous attendez pas à une consultation médicale en ligne, vous seriez déçu !

A qui s'adresse HémoMOOC ?

Ce MOOC s'adresse aux personnes atteintes d'hémophilie mineure qui veulent savoir comment mieux vivre avec leur maladie chronique et à leurs entourages. Tous ceux qui sont concernés ou juste intéressés pourront suivre ce MOOC : professionnels de santé, professionnels de l'éducation, du social, etc. 

Prérequis

Il n’y a pas vraiment de prérequis technique pour suivre ce MOOC.

Il faut simplement savoir utiliser son ordinateur et se connecter à Facebook (lien vers la page Facebook quand elle sera créée)

Un mur virtuel gratuit  "Padlet" est utilisé dans plusieurs parties d'HémoMOOC. Il s'agit de s'y inscrire et nous fournirons le lien de connexion le moment voulu.

Les webinaires (discussion avec l'équipe pédagogique) se dérouleront sur "Hangout". Créer votre compte dès maintenant ou attendez les explications pour le faire durant ce MOOC.

Déroulé d'HémoMOOC

Semaine 1 : Tout savoir sur l'hémophilie mineure 

Objectif pédagogique : connaître l’hémophilie mineure et savoir repérer les manifestations de sa maladie pour réagir efficacement.

 

  • Rappel sur l’hémophilie mineure  : maladie, prévalence et circuit de soin

     

     

    Une entrée "Je suis un homme" et une entrée "je suis une femme" pour traiter des sujets suivants : 

  • L’hémophilie mineure :  

    • Type A ou B

    • Manifestations hémorragiques

    • Transmission génétique et risque familial

  • Les effets du manque de facteur de coagulation

  • Les accidents hémorragiques :

    • Evolution et risque hémorragique

    • Premières manifestations

    • Reconnaître ses propres signes

 

Semaine 2 : La prise en charge de l'hémophilie mineure

Objectif pédagogique : savoir réagir en cas d’urgence et face aux situations exceptionnelles.

  • Les contacts en cas d’urgence 

  • Se faire reconnaître aux urgences  

  • Les solutions en cas de situation imprévue

 

Semaine 3 : La relation aux soignants

Objectif pédagogique : s’affirmer auprès des soignants

  • Comprendre l’affirmation de soi ou l’assertivité 

  • S’affirmer auprès des urgentistes :

  •  S’affirmer auprès des généralistes 

 

Semaine 4 : le vécu de la maladie

Objectif pédagogique : savoir exprimer ses sentiments relatifs à la maladie afin de les relativiser, ce qui permet d’aider à une prise de conscience.

  • Les représentations de la maladie dans ce qu’elle a de paradoxale

  • Les possibilités d’accompagnement 

 

Semaine 5 : La vie affective, familiale, sociale et professionnelle/scolaire

Les trois grandes sphères de la vie seront traitées par « tranche d’âge » et par thème

 Objectif pédagogique : savoir vivre au quotidien avec son hémophilie mineure.

  • Enfant (jusqu’à 12 ans) : crèche, école, sport, vie sociale 

  • Adolescent (13 à 18 ans) : école, sport, vie affective et sociale 

  • Adulte (18 à 59 ans) : vie affective, familiale, sociale et professionnelle 

  • Senior (à partir de 60 ans) : vie affective, familiale et sociale 

Réseaux sociaux

HémoMOOC est présent sur Facebook et Twitter : #hemomooc

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L'équipe pédagogique

PHOTO + mini présentation de 2/3 lignes

Un grand merci à Armelle, Colin, Marjorie, Morgan, Bernard, Emmanuel, Thibault, Adrien, Carole, Julien, Anthony, Florent pour leur participation à l'élaboration d'HémoMOOC.

Exemple :

JéromeDinet.jpg 

Docteur en psychologie cognitive, Jérôme Dinet est maître de conférence et directeur du département de psychologie de l’université Paul-Verlaine de Metz après avoir été ingénieur de recherche au CNRS et ingénieur d’étude à l’université Louis-Pasteur de Strasbourg. Concerné par l'hémophilie, il intervient en semaine 3 sur la relation aux soignants.

Les partenaires d'HémoMOOC

HémoMOOC est réalisé par l'Association Française des Hémophiles en partenariat avec le Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient - Ile-de-France, le CoMETH, le CR Hémophilie, Fidel'Hem, le GRIKH et Permedes.

logo-pole.jpg  cometh.jpgCR hémophilie.pngFidel hem.jpg GRIKH.png Permedesjpg.jpg

HémoMOOC a reçu le soutien financier du ministère de la Santé. ministère.png

Plateforme

claroline connect.png 

Claroline Connect est un logiciel libre de dernière génération permettant de déployer facilement une plateforme dédiée à l’apprentissage et au travail collaboratif en ligne.

Le Consortium Claroline regroupe une dizaine d'universités et hautes écoles belges et françaises qui sont membres effectifs de l'Assemblée Générale.