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HémoMOOC reste ouvert jusqu'en juin 2018

 

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Comment fonctionne la plateforme HémoMOOC ?

Avant de commencer, apprenez à naviguer facilement sur HémoMOOC

Pour s'inscrire, se connecter, accéder à la formation et rejoindre le réseau social d'apprentissage, découvrir la barre de menu

Déroulé d'HémoMOOC

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Bienvenue sur HémoMOOC, plateforme d'information et de formation sur l'hémophilie mineure

 

Ce MOOC (acronyme de Massive Open Online Courses pour cours en ligne ouvert à tous et gratuit) se déroule progressivement sur 7 semaines. Chaque nouvelle semaine, un sujet est ouvert. Vous avancez ainsi à votre rythme, durant la semaine, lorsque vous le souhaitez. La première semaine est notamment consacrée à la prise en main de la plateforme.
L’objectif principal d'HémoMOOC est d'aider les personnes atteintes hémophiles mineures à mieux vivre avec la maladie. Ce MOOC concerne les hommes ET les femmes conductrices à taux bas. Elles sont hémophiles mineures.
Il a été conçu par et pour des personnes concernées, et avec des professionnels de santé spécialistes de la maladie.
Il propose des apports théoriques, du texte, des vidéos, de l'audio, une conférence en ligne et en directe, des quiz, des qcm, des activités, des défis, des échanges encourageant ainsi les participants à mettre en pratique et à progresser rapidement.
L'équipe pédagogique d'HémoMOOC vous accompagne durant ces semaines. Des espaces thématiques vous permettront d’échanger entre participants et avec l'équipe. Le forum d'aide vous apporte des réponses à vos questions liées à la plateforme pédagogique. 
Prévoir une heure à une heure et demi par semaine de suivi et d'échanges.

Module 0

Familiarisez-vous avec la plateforme, le réseau social d'apprentissage et répondez à un court questionnaire

 

Accédez au module

 

Module 1

Tout savoir sur l'hémophilie mineure 

Connaître l’hémophilie mineure et repérer les manifestations de sa maladie pour réagir efficacement  

 

Accédez au module

 

  • Rappel pour ceux qui savent et infos pour les autres : nombre de cas en France, coagulation ; traitements ; circuit de soin 
  • L'hémophilie mineure : type A ou B ; circonstances qui déclenchent un saignement ; transmission génétique
  • Des causes et des conséquences d'un accident hémorragique : risques et évolution
  • Comment je sais que je fais un accident hémorragique ? : reconnaître ses propres signes ; premières manifestations d'un épisode hémorragique 

 

 

Module 2

J'ai un accident hémorragique ou une inquiétude, je fais quoi ?

Réagir en cas d’urgence et face aux situations exceptionnelles 
Accédez au module

 

 

  • Les contacts et les ressources en cas d’urgence
  • Se faire reconnaître aux urgences
  • La "bonne" solution en cas de situation imprévue 

Module 3

Comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ?

 

Accédez au module

 

 

S’affirmer auprès des soignants
Comprendre l’affirmation de soi ou l’assertivité 
  • L'affirmation de soi avec les urgentistes
  • L'affirmation de soi avec les médecins généralistes et les gynécologues

Module 4

L'hémophilie mineure et moi

Accédez au module

 

 

Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie pour en prendre conscience et surtout être capable de les relativiser 
  • Se sentir malade ou pas malade ?
  • Comment s'aider soi-même ?

Module 5

Dans la vie de tous les jours et à tout âge

Accédez au module

 

 

Vivre au quotidien avec son hémophilie mineure selon son âge
  • L’information aux autres : ne pas dire, dire, comment le dire
  • Les activités physiques et sportives
  • Les droits et la vie pratique : ressources à disposition

En rejoignant HémoMOOC, vous allez :

  • renforcer vos connaissances sur l'hémophilie mineure,
  • partager vos connaissances avec les autres participants,
  • avoir des réponses à vos questions pour vous aider à prendre les bonnes décisions concernant votre santé.
 
Les informations d'HémoMOOC apportent les éléments essentiels sur l’hémophilie mineure. Tout comme les conseils donnés, ils ne peuvent se substituer à une consultation ou à un diagnostic médical.

A qui s'adresse HémoMOOC ?

  • aux hommes atteints d'hémophilie mineure et aux femmes conductrices à taux bas
    ICONE_femmetauxbas.pngelles sont atteintes d'hémophilie mineure
  • à leur entourage 
  • aux professionnels de santé non spécialistes de l'hémophilie : médecins généralistes, pédiatres, urgentistes, gynécologues, gynéco-obstétriciens, etc.
  • aux professionnels de l'éducation et du social

Les partenaires d'HémoMOOC

Logo HémoMOOC.png

 

HémoMOOC est réalisé par l'Association française des hémophiles
logo AFH_2.png
en partenariat avec le Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient-Ile-de-France, la CoMETH, le Centre de Référence de l'Hémophilie, Fidel'Hem, le GRIKH, Permedes et MHémo.
logo-pole_2.png   cometh.jpgCR hémophilie.pngFidel hem.jpg GRIKH_2.png  Permedesjpg.jpgMHEMO_0.png
HémoMOOC a reçu le soutien financier du ministère des Affaires Sociales et de la Santé et de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés.

Adhérer à l’AFHl'Association française des hémophiles