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Semaine 1 et 2 : Tout savoir sur l'hémophilie mineure 

Connaître l’hémophilie mineure et savoir repérer les manifestations de sa maladie pour réagir efficacement 

 

  • Rappel sur l’hémophilie mineure  : maladie, prévalence et circuit de soin
  • L’hémophilie mineure :  
    • le type A ou B
    • les manifestations hémorragiques
    • la transmission génétique et le risque familial
  • Les effets du manque de facteur de coagulation
  • Les accidents hémorragiques :
    • l'évolution et le risque hémorragique
    • les premières manifestations
    • reconnaître ses propres signes

 

Semaine 3 : Un accident, je fais quoi ?

Savoir réagir en cas d’urgence et face aux situations exceptionnelles

 

  • Les contacts en cas d’urgence 
  • Se faire reconnaître aux urgences  
  • Les solutions en cas de situation imprévue 

 

Semaine 4 : La relation aux soignants

S’affirmer auprès des soignants

 

  • Comprendre l’affirmation de soi ou l’assertivité 
  • S’affirmer auprès des urgentistes
  • S’affirmer auprès des généralistes 

 

Semaine 5 : Le vécu de la maladie

Savoir exprimer ses sentiments relatifs à la maladie pour en prendre en conscience et surtout être capable de les relativiser

 

  • Les représentations de la maladie dans ce qu’elle a de paradoxale
  • Les possibilités d’accompagnement 

 

Semaine 6 : La vie affective, familiale, sociale et professionnelle/scolaire

Savoir vivre au quotidien avec son hémophilie mineure

 

Les trois grandes sphères de la vie seront traitées par « tranche d’âge » et par thème (crèche, école, vie professionnelle / sociale / familiale / affective, et sport)

  • Enfant (jusqu’à 12 ans) 
  • Adolescent-te (13 à 18 ans) 
  • Adulte (18 à 59 ans)
  • Senior (à partir de 60 ans)

 

En rejoignant HémoMOOC, vous allez :

  • renforcer vos connaissances sur l'hémophilie mineure,
  • partager vos connaissances avec les autres participants,
  • avoir des réponses à vos questions pour vous aider à prendre les bonnes décisions concernant votre santé.
Les informations d'HémoMOOC apportent les éléments essentiels sur l’hémophilie mineure. Tout comme les conseils donnés, ils ne peuvent se subsister à une consultation ou à un diagnostic médical.

A qui s'adresse HémoMOOC ?

  • aux personnes concernées par l'hémophilie mineure, y compris les femmes conductrices à taux bas
  • à leur entourage 
  • aux professionnels de santé non spécialistes de l'hémophilie : médecins généralistes, pédiatres, urgentistes, gynécologues, gynéco-obstétriciens, etc.
  • aux professionnels de l'éducation et du social

Les partenaires d'HémoMOOC

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HémoMOOC est réalisé par l'Association Française des Hémophiles

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en partenariat avec le Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient-Ile-de-France, la CoMETH, le Centre de Référence de l'Hémophilie, Fidel'Hem, le GRIKH, Permedes et MHémo.

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HémoMOOC a reçu le soutien financier du ministère des Affaires Sociales et de la Santé / de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés.