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Déroulé d'HémoMOOC

Bienvenue sur HémoMOOC, plateforme d'information et de formation sur l'hémophilie mineure.

Ce MOOC (Massive Open Online Courses pour cours en ligne ouvert à tous et gratuit) se déroule sur 7 semaines et son objectif principal est d'aider les personnes atteintes d'hémophilie mineure et les femmes conductrices à taux bas à mieux vivre avec l'hémophilie mineure.
Il a été conçu par et pour des personnes atteintes d'hémophilie mineure et des femmes conductrices à taux bas avec des professionnels de santé spécialistes.
Il propose des apports théoriques, du texte, des vidéos, de l'audio, un webinaire, des quiz, des qcm, des exercices, des défis, des échanges encourageant ainsi les participants à mettre en pratique et à progresser rapidement.
Prévoir une heure à une heure et demi par semaine de suivi et d'échanges.

 

Semaines 1 et 2 : tout savoir sur l'hémophilie mineure 

Connaître l’hémophilie mineure et savoir repérer les manifestations de sa maladie pour réagir efficacement  
  • Rappel pour ceux qui savent et infos pour les autres : prévalence ; circuit de soin 
  • L'hémophilie mineure : le type A ou B ; les circonstances qui déclenchent un saignement ; la transmission génétique
  • Quels sont les effets du manque de facteur de coagulation ?
  • Comment je sais que je fais un accident hémorragique ? : l'évolution et les risques d'un accident hémorragique ; les premières manifestations d'un épisode hémorragique ; ses propres signes

 

Semaine 3 : j'ai un accident hémorragique ou une inquiétude, je fais quoi ?

Savoir réagir en cas d’urgence et face aux situations exceptionnelles 
  • Les contacts et les ressources en cas d’urgence
  • Se faire reconnaître aux urgences
  • La "bonne" solution en cas de situation imprévue 

 

Semaine 4 : comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ?

S’affirmer auprès des soignants
  • Comprendre l’affirmation de soi ou l’assertivité 
  • L'affirmation de soi avec les urgentistes
  • L'affirmation de soi avec les médecins généralistes et les gynécologues

 

Semaine 5 : l'hémophilie mineure et moi

Savoir exprimer ses sentiments relatifs à la maladie pour en prendre en conscience et surtout être capable de les relativiser 

  • Se sentir malade ou pas malade ?
  • Comment s'aider soi-même ?

 

Semaine 6 : dans la vie de tous les jours et à tout âge

Savoir vivre au quotidien avec son hémophilie mineure selon son âge
  • L’information aux autres : ne pas dire, dire, comment le dire
  • Les activités physiques et sportives
  • Les droits et la vie pratique : ressources à disposition

 

En ensuite, rencontrons-nous lors des réunions organisées à la fin de ce MOOC par les comités régionaux de l'Association française des hémophiles !

http://www.afh.asso.fr/Les-comites-regionaux

En rejoignant HémoMOOC, vous allez :

  • renforcer vos connaissances sur l'hémophilie mineure,
  • partager vos connaissances avec les autres participants,
  • avoir des réponses à vos questions pour vous aider à prendre les bonnes décisions concernant votre santé.
Les informations d'HémoMOOC apportent les éléments essentiels sur l’hémophilie mineure. Tout comme les conseils donnés, ils ne peuvent se subsister à une consultation ou à un diagnostic médical.

A qui s'adresse HémoMOOC ?

  • aux personnes atteintes d'hémophilie mineure et ICONE_femmetauxbas.png aux femmes conductrices à taux bas 

  • à leur entourage 

  • aux professionnels de santé non spécialistes de l'hémophilie : médecins généralistes, pédiatres, urgentistes, gynécologues, gynéco-obstétriciens, etc.

  • aux professionnels de l'éducation et du social

Les partenaires d'HémoMOOC

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HémoMOOC est réalisé par l'Association Française des Hémophiles
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en partenariat avec le Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient-Ile-de-France, la CoMETH, le Centre de Référence de l'Hémophilie, Fidel'Hem, le GRIKH, Permedes et MHémo.
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HémoMOOC a reçu le soutien financier du ministère des Affaires Sociales et de la Santé / de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés.